在段睿看来，匡助蔡磊攻克渐冻症的医学贫瘠撸二哥，岂论鞭策几许，皆让她嗅觉不虚此生。（23：44）
“女孩排闼进来，玄色的羽绒服，浅近的马尾辫，眼镜有点儿起雾，却挡不住镜片后那双弯弯的笑眼，步态活动透着熟练感和芳华感之间的一种神奇特色——不张扬的活力，不刻意的俏皮。”
她叫段睿（假名），1989年诞生，比蔡磊小11岁，在北京大学医学部药学专科完老本硕连读，毕业后曾和东谈主创业开办管帐事务所。第二次碰头，蔡磊就向她求婚。两东谈主很快娶妻，并于2018年底生下男儿。
段睿 本文图片均为彭湃新闻记者权义 摄
段睿怀胎的阿谁夏天，蔡磊的左胳背运转24小时束缚地“肌束震颤”。此时的他是京东副总裁，每天玩命地处事。蔡磊曾在自传书里写谈：“于我而言，生命唯独的主题即是全速前进，‘死’是一个猴年马月、跟我八竿子打不着的字眼儿。我以致曾跟竞争敌手放话：‘你们不要跟我竞争，只消我运转作念的事，你们皆干不外我。因为我不要命，只消你还要命，你就输了。’”
蔡磊办公室门口的展示墙
那一段时辰，蔡磊以为我方仅仅疲乏过度，休息几天就好了。一直到2019年10月，41岁的他崇拜被确诊为渐冻症。
男同sex渐冻症笔名肌萎缩侧索硬化症，是一种荒凉的神经退行性疾病，咫尺如故不治之症。
蔡磊不信赖东谈主类无法攻克这一恶疾。确诊确当月后，他决定创业，动用了全部的东谈主脉和资源，发起和参与了4个对于渐冻症的公益基金，并组建了科研团队鞭策研发药物，每天处事16个小时以上，并称将以我方为刀兵“打光终末一颗枪弹”——身后捐献大脑和脊髓组织。
2022年秋天，蔡磊成立直播公司，运转跟夫人段睿一谈直播带货，为科研业绩筹集资金。这两年，直播主要由段睿负责，蔡磊更多时辰花在“科研团队”上。
段睿和蔡磊在科研办公室
4月1日，咱们在北京国贸一小区见到了段睿，她中等身体，穿一件小碎花黑裙，长发披落，冷静利索。
今日上昼，蔡磊去了科研单元，男儿上幼儿园，段睿独安稳家。她吃完早餐，试用了几种直播间用的护发精油后，速即把长发盘起，披上外衣，带咱们去了她直播的办公室——她风俗了高效的处事，讲话亦然干净利落，不拐弯抹角。
办公室也在住宅小区内，内部堆满林林总总的直播物品。今日不直播，依旧有六七东谈主坐在电脑前贫困。段睿脱掉外衣，坐到电脑前，运转试品，回味各式直播的零食和生果。“吃多了，容易长胖，但没办法。”讲话间，一只白鸭子从卫生间跑出来，一边“嘎嘎嘎”地叫。这是蔡磊送的礼物，此前，他还送过夫人一只活的青蛙，他以为有益思就送了。
浑家俩的办公室在小区团结栋楼的团结层，门对着门。两东谈主每天从早忙到晚，大部分时辰各忙各的，除了蔡磊每晚皆会去“破冰驿站”直播间陪夫人。
蔡磊的科研办公室
直播早期，蔡磊还能在直播间侃侃而谈，但当今，他咽喉肌萎缩，讲话粗重，只可呆坐在夫人傍边，偶尔混沌一两句。
咱们见到蔡磊时，仍是是当寰宇午了，他从科研单元回想，格局疲钝地坐在办公室的玄色椅子上，身体像婴儿一般优柔无力。
本年1月27日，蔡磊在微博发布音信称，他与夫东谈主将再捐助1亿元，用于支抓渐冻症的基础接头、药物研发、临床医疗等科研神态。此时的他通宵需要带领呼吸机，出现吞咽呛咳堵痰等问题，自称“离厌世仍是相当近了”。
一位杭州渐冻症患者说，她险些每晚皆去蔡磊直播间，有时会买一些生计用品，有时就隧谈为了望望蔡磊，看到他在直播间就定心了，因为“他是咱们的但愿，只消他在，但愿就在”。
直播间里，有粉丝不睬解，丈夫已深入膏肓，算作夫人的段睿为什么还能笑着直播带货？“要是我哭，这个病能够被调养的话，那战胜哭是最快捷的方式。”段睿说，她通盘的致力于，皆是在帮丈夫一谈，尽早找到攻克渐冻症的办法。
一位神经系统科学家说：“蔡磊把渐冻症药物研发时辰上前推动了至少十年。”据蔡磊助理陈滢芳先容，咫尺科研团队配合和推动卓绝了100条的药物管线。但比拟蔡磊的病情发展，科研团队的神态证据逐渐。
事实上，因为找不到病因，不少东谈主并不看好蔡磊终末此次创业，把它比作“骑自行车上月球”。以致蔡磊我方曾经说，他通盘的致力于对我方来说也许仅仅“枉费”，但他以为，对于50万渐冻症患者来说，对于攻克渐冻症的进度来说，意旨超卓。
“早知谈钨能作念灯丝，那前边的通盘灯丝是不是皆是枉费了呢？要是这样讲的话，可能就莫得科学家了。”段睿说，她深化意会科研东谈主无止尽重叠的倒霉和大批情况下的挫败感，我方年青时曾经因此毁掉了医学与科研。
但如今她后悔了。
探讨到蔡磊的病情，4月1日，咱们专访了蔡磊夫人段睿。以下字据彭湃新闻记者与段睿的对话整理：
“对我来说经不刮风吹草动的婚配是没有益旨的”
4月1日，段睿采纳彭湃新闻记者专访
彭湃新闻：你对蔡磊的第一印象是什么？
段睿：第一印象以为这个东谈主很古道，他会不加修饰地去回答你，不会想塑造一个什么形象之类。他很理智，秉性慈祥，跟他聊天很情景。
彭湃新闻：他最诱骗你的地方是什么？
段睿：他的古道。咱们太多东谈主当今活得蛮累的，会去交代各方面，高表率要求我方，他好像从始至终皆展现原有的样式。并且，他在家里其实是很可儿、真义的，对生计莫得任何追乞降要求。同期他很包容，是一个能够给家东谈主提供平稳情感复旧的东谈主。
彭湃新闻：刚知谈蔡磊生病那会，你是什么脸色？
段睿：那时需要有许多盘算推算，手头的事情如何完毕，如何去教学子女，后续的盘算推算，他要作念什么，我以什么身份参与……皆需要具体落实。
彭湃新闻：他确诊后建议仳离，你那时拒却了，为什么？
段睿：婚配有许多模式，但对于我来说，要是婚配经不起任何风吹草动，那婚配是莫得什么意旨的。
“等电梯的时候，脸色一定莫得爬楼的时候好”
彭湃新闻：蔡磊生病前，你跟东谈主结伙开管帐事务所，其后为什么会想去作念直播带货？
段睿：因为资金短缺。同期，因为荒凉病只好受到更多缓和，才会把原来互相流畅不到的参与者，流畅在一谈，但愿才更大。它需要更多东谈主去了解，它到底是如何一个疾病，偶而是如何的东谈主群，当今疗养卡到哪一步？这些在那时皆需要一个窗口去传播。
咱们每天晚上直播的曝光在百万以上，最多的时候，一个晚上有2000多万东谈主看到，因此让许多东谈主了解到了渐冻症。
彭湃新闻：一运转更多探讨是传播的作用？
段睿：咱们会发现，任何事情的率先皆是脉冲式的，从后果上看，有很长的千里默期，每次的突拆除了积蓄，还需要一个身分，即是社会的缓和，缓和越来越聚焦时，会有多方力量汇注过来，多行业，跨限制，会加快冲突。
彭湃新闻：能讲一下你的第一场直播吗？
段睿：你看着镜头，你的指摘区是滞后的，可能要一分钟、两分钟才有一个响应。一运转心里是虚的，不知谈这个东西清不明晰，拓荒是不是好的……需要一个相宜的经过。
彭湃新闻：你直播间有黑粉吗？
段睿：黑粉许多，比如说会以为我直播时不应该笑。
彭湃新闻：你对这少量有过回复吗？
段睿：回复过，要是刷得太多了，我会评释一下——“要是我哭，这个病能够被调养的话，那战胜哭是最快捷的一种方式”。
彭湃新闻：咱们见过不少病患家庭氛围皆很压抑，很罕有到病患家属能积极参与到惩处问题的行径中去，包括主动去作念直播带货。你是如何作念到的？
段睿：各人处境皆不同。我濒临问题可爱主动出击，并且我很庆幸有出击的要求。恭候经过中的东谈主皆是散逸的，比如说你在等电梯的时候，这个电梯又是坏的不暴露层数，你的脸色一定莫得在爬楼梯的时候好。你站在这儿等电梯，你不知谈它在哪儿，不知谈多久会过来，不知谈我方时辰还来不来得及，战胜脸色是压抑虚夸的。你爬楼梯是在一个致力于的经过，诚然通常不知谈楼梯有多长，但每当错愕就会催促我方，这似乎能带来一些可控性。
彭湃新闻：这些黑粉会影响到你吗？
段睿：影响不是很大。团结件事情，各人的看法皆会不同，并且每个东谈主皆会笃定我方的看法。你就会以为这种局势还挺真义，我原来仅仅不雅察者，莫得算作被不雅察者。
“完毕一定是经过培植的，诚然咱们未必培植完毕”
彭湃新闻：2022年，蔡磊决定走后捐献我方的大脑和脊髓组织，他称之为“打光终末一颗枪弹”，也号召其他病友捐献。你如何看待这个事情？
段睿：我以为他蛮有勇气的。对于这项疾病来说，当今最欠缺的即是大脑和脊髓组织。他那时站出来敕令这个事，我以为很紧要，不错说是攻克疾病的一个起首。
彭湃新闻：你那时多情感波动吗？
段睿：莫得，我是医学生。是以我但愿各人致力于把这个事情作念出来。因为许多时候，咱们的一些科研其实即是卡在样本的衰退上头。就像作念汽车的工东谈主，毕生在看图纸学习，莫得办法看到汽车真实的样式。
彭湃新闻：蔡磊之前说，他当今作念的通盘致力于、坚抓皆有可能是枉费？
段睿：所谓的枉费是站在咱们我方的角度上看，这个药能不成在蔡磊病情发展到每个阶段之前有用，这对咱们家庭来说是最紧要的。但从更长久看，每一个发现皆需要一个积蓄的经过。
早知谈钨能作念灯丝，那前边的通盘灯丝是不是皆是枉费了呢？要是你这样讲的话，可能就莫得冲突了。科研的许多倒霉即是来自于无相当的重叠和后果的不细目性。我认为要把重见地放到经过中，因为完毕一定是许多群体的许多段，连气儿或不连气儿的经过培植的，诚然经过中的东谈主皆但愿亲手迎来完毕，但愿是终末的那一群迎来荣誉的东谈主，但科学衔命客不雅公法，谁是终末的需要运谈，但咱们要知谈，其中的每个群体，对完毕的孝敬是同等紧要的。
彭湃新闻：许多东谈主难以采纳这种浓烈的失败感。
段睿：我年青的时候意会不了前边说的，看不到经过的紧要性，不成采纳我方的一世偶而率是“枉费”，是以我那时毁掉了科研。但我当今很后悔从实验室走出来，要是那时鉴定于这一滑业，当今会参与其中更多。
东谈主类绝大大批的处事皆是关乎于群体横向比较，以及中间的干系调和的，然而却有一些不朽的问题，比如布帛菽粟、食粮问题、健康问题、寿命问题、衍生问题……要是我的一世是去惩处这些问题，不管往前推了几许，皆会让我以为不虚此生。
彭湃新闻：你是从什么时候运转后悔的？
段睿：从我发现蔡磊一个学经济的局外东谈主，果然能如斯快速地推动一个单病症、单病种的进度运转。我发现，即使莫得受过专科培养和检修的他，还能够找一个杠杆，找一个支点去撬动一个病种的研发，我因此很汗下。
彭湃新闻：蔡磊之前说，他但愿我方走之后，你接棒赓续攻克渐冻症。你有过这方面的探讨和盘算推算吗？
段睿：有，但要看具体的才略。我是一个对我方才略评价很客不雅的东谈主。要是我空有热肠古谈，才略不到的话，可能会起副作用，以致可能会糟塌他这几年来确立起的一个荒凉病攻克的生态环境。
还有多远的路？
彭湃新闻：你那时加入蔡磊的科研团队，作念了多万古辰？
段睿：在科研团队不竭作念了半年，就过来作念直播，在这边更相宜一些。因为我能快速给团队带来细宗旨支抓。
彭湃新闻：你当今有哪些方面的心焦？
段睿：比如说随着他疾病的进度，我会想咱们到底能不成用上这个药，前边还有多远的路要走？直播间的运营到底能撑多久？能不成永久雄厚地发展？
彭湃新闻：你会跟蔡磊磋议厌世的话题吗？
段睿：会聊呀。我不是今天还说阿谁鸭子能活 50 年，有可能我养不到它死。布帛菽粟很平方，我生我娃时三十多岁，可能看到他三四十岁，要是他误点娶妻，我可能看不到背面了。这是当然公法。
彭湃新闻：你想过之后的生计吗？要是是那样的完毕，东谈主之常情，应该会几十年无穷的想念和伤感吧？你认为他会如何但愿？
段睿：想过呀。东谈主生不单好回忆，要是有一天我离开了我男儿，他剩下三四十年因此处于低谷期吗，我男儿不会这样的，我不要我男儿这样。这才是东谈主之常情。
彭湃新闻：你但愿社会对于荒凉病的格调有什么变化？
段睿：咱们以前皆认为，通盘疾病疗养皆是医师的事，蔡磊刚病的时候亦然这样认为。但医师的职责，仅仅愚弄现存的医疗妙技，给患者最适用的决策。对于疾病，咱们东谈主类才略尚不成及的限制，越多的视角，越多布景的东谈主加入，它才会发展得更快。咱们但愿各人不再认为医疗是一个黑匣子，不是读了8年临床或药学期间参与进去，咱们不是只可站在外面喊“加油”，咱们是不错孝敬力量的。各人要是知谈我方是不错加入进来的，不错有各式方式和身份，就会有更多力量，加入到医学发展业绩中，让看不到但愿的群体，早少量少少量，再少少量。
“我意会的婚配是相互配置”
彭湃新闻：我一运转以为你很温顺，其后发现你内心缔结，你以为我方是一个如何的女性？
段睿：我是一个不善交际，求实，细致服从的东谈主。我但愿我和别东谈主的疏导、交流是有本色匡助的。
彭湃新闻：你对婚配和爱情如何意会？
段睿：我以为婚配会改造生计方式，爱情是婚配的一个部分，比较好的婚配是你我方一个东谈主有余闲散了之后，去找另外一个东谈主，他自身也有余闲散，然后两个东谈主在一谈可能会有许多新的生计方式。
咱们终其一世皆在和我方谈恋爱，咱们终其一世皆是在用我方的价值不雅、我方的眼睛去看天下，是以更紧要的是你的这双眼睛能看到什么。
彭湃新闻：你刚讲用我方的价值不雅去看待对方，看待天下，你如何意会我方的婚配？
段睿：我意会的婚配是相互配置。比如他在作念的这件事，我会想他还缺什么，要是缺资金，我就补充资金。比如我之前作念事务所时，他（蔡磊）发现我找不到所在，不知谈该给客户如何一个专科意见，他就会帮我查一查贵府，捋一捋想路。
彭湃新闻：他生病前，在婚配中是阿谁给你疏导的一方吗？
段睿：莫得，他会随着我的节律走，是以我以为婚配是你有你的赛谈，我有我的赛谈，你不错在他的赛谈上给以他需要的复旧，但你不要去侵扰他的赛谈。
彭湃新闻：网上许多东谈主说你曾是站在蔡磊身后的女东谈主，但当今你站到了台前？
段睿：不是，我如故站在他身后，毕竟这件事情以他为主导。
彭湃新闻：蔡磊也有说，他当今许多事情皆依靠你。
段睿：我以为是这样，比如你看了一场上演，到底是编导站在了演员幕后，如故演员试验了编导的动作编排？到底谁在谁的幕后？仅仅各人去寻找我方能够致力于给通盘这个词团队创造价值的支点，然后以不同身份去作念辛苦。
“但愿他（男儿）像我一样解放”
彭湃新闻：我嗅觉蔡磊终末一次创业时，把它当成了我方东谈主生的意旨？
段睿：我作念每一份处事时，也能在其中看到我东谈主生的意旨。
彭湃新闻：许多东谈主患病后，选择去享受我方终末的东谈主生，像好意思国橄榄球判辨员史蒂夫·格里森等。但蔡磊的选择是终末一次创业。你对此如何意会？
段睿：要是橄榄球判辨员当年患病，发现我方能参与到医疗经过中来，他一定会选择后者，仅仅往时莫得给到他这个选项。
彭湃新闻：你当今陪小孩的时辰多吗？
段睿：未几，小孩周末会在家，我有时也在家办公。他会跑过来，爬到我腿上，拿鼠标。我说：“你别瞎动，别给我弄没了”。我会给他讲，为什么这里会插入这段笔墨，为什么数据要这样操办，他不懂，但他以为很真义。
男儿昨天还和我说，15*15=14*14+15+15-1。我想了很久很久，看到棋盘的时候大彻大悟，问他是不是因为，15*15即是在14*14的围棋外面再加一排，但有1个重叠的子？他当今上幼儿园，会有许多天马行空的想法，他好像有点像我小时候的性格，可爱接头一些奇怪的东西。当他发现家里东谈主皆不睬解他，但我能按照他的想路回答，他就很应允。我说：“我是不是很懂你的？”他回答：“嗯，是。”他至极爱我。
彭湃新闻：小孩当今会讲爸爸的一些事情吗？
段睿：他还好。他挺暖的，比如说，他很小的时候，你跟他一块玩，他发现你胳背磕了或者如何了，他会很错愕地过来给你吹一吹。他知谈爸爸的疾病，但他没办法意会。对于小孩来说，他会变成我方的一套价值不雅，是以莫得必要过多地为孩子去想，他们一定比咱们有更好的采纳才略。
彭湃新闻：你但愿他如何成长？会对他要求更高吗？
段睿：不会。我但愿他像我一样解放地过一辈子，不要有太多的心思包袱。他应该作念他我方想作念的，擅长的事情。要是他认为我方是一个理智的东谈主，他就要担得起他这份聪惠；要是他认为我方是一个有才略的东谈主，他就应该担起他的处事。